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病気だからこそ…
17歳にして小児ガン(ユーイング肉腫)との闘病生活や思ったこと、感じた事、その日にあったことなどをUPしていきたいと思います!!いわゆる闘病日記です!
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俺の病気について
俺の病気の名前はEwing/PNET(ユーイング肉腫)という小児ガンのひとつ。念に50~100人ぐらいしか発病しない希少な病気。

背中に7.5㌢のでかい悪性腫瘍。頭蓋骨2箇所と肋骨一箇所、そして大腿骨に一箇所転移があった。ガンにはステージていうものが1~4まであり、俺のステージは・・・



であった。つまり大人のガンで言えば末期状態。なぜ俺が今生きてるかというのは後で記載。


去年の7月に発症。っといってもその前から何かと調子が悪かった。背中に筋肉痛みたいな痛み(次の日には治まる) それが今考えると悪夢の始まりだった。その時点て気がついてたらこんなに苦しまずにはすんだだろう。そして6月には腹部の痛みと熱が頻繁に出るようになった。腹部の痛みは背中のでかい腫瘍が肋間神経を圧迫して激しい痛みを伴った。そして7月の中旬には背中に夜寝れないほどのやばいくらい激しい痛みと熱があり、ボルタレンという薬がなければ生きていけなかった。

俺は最初生検(ガンの一部をとり、病理に検査のに出す)を青森の病院でやった。局部麻酔だったからモロ痛かった。その病院で俺の主治医になった呼吸器科の先生はなかなか評判も悪く、まず俺の病気について全くもって無知である。俺が青森で治療を受けていたら実験用のマウスみたくいろんな抗がん剤を手当たりしだい試されて、そして死んでいっただろう・・・ つくずくそう思う。

そして俺は東京の聖路加国際病院という病院に入院することになった。やはり全国から人が集まってくるから、俺の珍しい病気と同じ人も結構いた。ホントに地方の病院と都会の病院の格差について痛感させられた。

俺のやった抗がん剤治療は、ICE療法(イフォマイド、エトポシド、カルボプラチンの頭文字)っていう治療をやった。一日5時間、三日目以降は三時間、合計五日間 正直言うと死ぬかと思った。嘔吐、全身の倦怠感、その他もろもろ・・・ 血まで吐いてしまった。 それを4回こなした俺は自分でも褒めてやりたいww

俺は抗がん剤の感受性が強いため、薬がよく効いたらしい(その分苦しんだが)そのお陰で今まで生きつないでこれたわけだ。

抗がん剤の副作用は見えない所にもでる。皆が知っているといえば脱毛、吐き気だと思うがそれは抗がん剤の数ある副作用の一部にしか過ぎない。見えないとこの副作用とは、白血球、赤血球(ヘモグロビン)血小板の減少、そのほかにもたくさんある。白血球が下がると、高熱が出たりする(俺の場合41度近くまで熱が上がった) 赤血球の減少(ちょっと動くだけで息切れ) 血小板の減少(全身にあざができたり、俺の場合鼻血がどばどばでてきて緊急輸血したほどだ。ホントに鼻血がこんなに恐ろしいと思ったのは初めてだった) まだまだ副作用はたくさんあるけどめんどいので省略。

そして放射線治療、これは特にたいしたことはなかったけど、頭に当ててたからそこの部分だけ髪の毛が抜けてしまった。

そして自家末梢血幹細胞移植(PBSCT)をやった。骨髄移植と似てるようで違う。このクリーンルームに入っていた一ヶ月間は人生で一番最悪だった。1月17日、この日に前処置として超大量抗がん剤(テスパミン、アルケラン)を二日間ぶっ続けでやり、次の週にも追い討ちをかけるかのようにまた抗がん剤。大量の抗がん剤でいい細胞も悪い細胞もすべてたたいてしまう。口の中が完全にやられ、飯も食えないし(づっと栄養の点滴を打っていた)薬も飲めない、皮膚に色素沈着、下痢がひどく、そして吐き気もきつかった。モルヒネ(麻薬)という痛み止めをやったが俺的にはあまり効いた気がしなかった。けれどお腹には効き、下痢が治まったっと喜んでいたが、一週間ぐらい出なくなったある日、緑の液体を吐いてしまった!かなりビビって先生に聞いたら、胆汁だと教えてくれた。つまり、ホントは胆汁は下からでるものだけど、下がつまってるため、上からでてしまったらしい。汚ねぇ! それはさておき、1月29日あたりには俺の白血球がゼロ近くになり、1月31日、あらかじめとっておいた自分の造血細胞をCVライン(体のなかに入ってる管)から戻し後は白血球が上がってくるまでまつだけだ! そして一週間後、白血球が上がっていき、不思議と体の調子がよくなってきた。

そして23日間(だったかな?)でクリーンから出ることができた!しかし、モルヒネをやめてからというもの、下痢がまた出てき、舌がやられ何食っても味がしない。正直腹が減って飯をたべても味がしなくて食べれないというのがとても辛かった。

そして2月下旬、俺は八ヶ月の入院生活を終え、退院することができた!

一ヶ月近くクリーンにいて、ベットの上だったから、最初は歩くことができず、徐々に体をならしていった。

しかし普通の生活に戻ってこれたと思ったのもつかの間、足に痛みと熱で病院にいった結果・・・





再発





俺が生きてる限りは再発は免れない。普通に生活をすることはもうできない。それが17歳の俺に突きつけられた現実。

一度シャバの空気を吸ってしまうと、戻るのはあまりにま辛すぎることだ。

決して俺は自分のことを不幸とは思ってない。今までの苦しい思い、そして入院生活で培った生と死を見つめることの大切さ。これらすべてが美しい花を咲かせる肥料になると俺は信じてる。人よりある意味貴重な体験をしたんだから・・・

そして今、またガンと戦っている俺17歳



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この記事に対するコメント

病気は少し違うけど、頑張ろうぜ。

ってあれ?livestrongの友達かぁ☆
【2006/06/03 19:43】 URL | architraveler #XKEzdgio [ 編集]


俺はお前と違ってどこも悪くない(顔と頭を除く)、それは生きるということにおいて一番幸せなんだと思う・・・お前に突き付けたれたものは、ひどく酷なものだ、でもそのタフネス、精神、なによりも命の尊さを知ったなら、必ず大丈夫!「明日は誰にも見えないけど、終わりじゃない。その先にはつらいより多くの楽しみがあるはずだから」←何かで読んだやつ、だったと思う。がんばって治してな
【2006/06/03 22:16】 URL | 蒼風のジン #- [ 編集]


共に頑張ろうぜ!
【2006/06/04 00:05】 URL | livestrong #- [ 編集]


みんな応援してるから絶対青森に戻って来いよ!!
【2006/06/04 23:13】 URL | A Virgo In Love #- [ 編集]

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このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2006/06/04 23:20】 | # [ 編集]


応援してっから頑張れそして青森にもどってくるんだ!!
【2006/06/04 23:22】 URL | Mr.ピュア・ラガーマン #- [ 編集]


みんなとがんばろうか(o^0^o)!!一緒にENJOY!!プレイしようぜ。
【2006/06/04 23:30】 URL | 孤高のB-BALLR #khh0Oikc [ 編集]

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このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2006/06/04 23:43】 | # [ 編集]


この名前で管理人さんはわかるかもしれませんね(^-^*明るく前向きに日々過ごしているようでうれしいです☆忍耐,努力…固い言葉に聞こえますが、自分はこの言葉が一番大好きです(管理人さんはどうか分かりませんが…;;)それはその後になにかしらの喜びがあるからです。自分は今までの高校生活で強くそれを感じてきました。だから管理人さんの闘病生活の後にも必ず何か喜びがあるはず。…クサイ言葉を連呼してしまいましたが岩手の地からいつも応援してます!!
overcome disease!!
【2006/06/05 01:16】 URL | 薬師寺 #- [ 編集]

頑張ってる高森へ
高森!!今を頑張れ!!絶対治せるから!!そして青森に帰ってこい∠(* ̄∧ ̄*)また高森ん家でピザパーテーしよ(^^)V
【2006/06/05 02:08】 URL | 中友の坊主 #- [ 編集]


私は中学の時高森と同じクラスで‥クラスの中で一番小さい男まさりの女の子でした。(って言えばわかるかな?(*^皿^*))つい先日Mr.ピュア・ラガーマンから高森の話聞きました。私はいろ②あって、もう中学の時の人達とは連絡を取ってないし、中学の同窓会みたいな集まりも行かなかったから高森の話を全然知らなくて‥本当にびっくりしました。「頑張れ」しか言えないけど決して他人事と思ってるわけじゃないよ!本当に本気の想いの「頑張れ」だよ!!またいつか会える日を楽しみにしています!(*´ー`)ノ
ちびすけ彩花でした☆(わかる??汗)
【2006/06/13 00:17】 URL | 彩花 #- [ 編集]


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