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病気だからこそ…
17歳にして小児ガン(ユーイング肉腫)との闘病生活や思ったこと、感じた事、その日にあったことなどをUPしていきたいと思います!!いわゆる闘病日記です!
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こんな人が世の中にいるんだ
遠回しにダメだと言っているのにわからずやの人っているんですね。 

今日初めてこんなにも思いました。

しかも、その人物は残念ながら身近な人です。もう信じらんない┐('~`;)┌ 
遠回しに遠回しに無理だと言っているのになぜ… 

本当に自分の事しか考えない人だなと思った。相手のことを考えずに… 

本当に俺のこと考えてるなら身を引くはず。

本当にしつこいのでキレました。そうしないと気付かないなんてなぁ… 

すいません、独り言をぶつぶつと(;´・д・) 

こんな内容のブログだと人こないだろうな笑 けどたまにはグチらせてくだはい笑
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現実(1月の出来事)
このブログはハイカムチンという抗がん剤を二回目に使ったが効いていなくて、かなり凹んで、先生に軽く治療を続けるか、緩和(いわゆる治療続行しない)に入るか迫られているあとすぐ書きました。けどその日に公開しようか迷いました。大袈裟なとか思われたくなかったからです。けど自分の気持ちの行き場がなくて思わずブログに書き込みました。だけど公開する勇気はありませんでした。3月にかなり大変な時期を乗り越えて、笑って話せるようになったら公開する(まだ笑えない時期ですが)と言ってしまったので、思いっきって公開しようと思います! 今の文章は4月30日に付け足したもので、これからの内容のは1月15日のときのです。

公開日も1月の出来事だけど4月30日(今日)にしました。

            






今日は




今日ほどショックな日はないと思う。 

とりあえず、今まであまり触れることなかった自分の病状を

今は左大腿骨、座骨、仙骨、背骨、骨盤、頭の骨…まだまだ転移があるけど全部把握しきれてないな

それと全ての元凶、背中にあったでっかい腫瘍のあと


今日は前回やった新しい治療の効き具合を知るため、検査をやった。 


そしたら今までノーマークだった昔背中にでっかい腫瘍があったところがまた大きくなってる。


今まで沈黙だったのに、ついに動きだしたな。 


抗がん剤を変える理由として挙げられるのは、がん細胞が遺伝子を組み換え、抗がん剤に耐性をつけるから、使っている抗がん剤が効かなくなるんだ。

今まで有望な薬を使ってきた。

そして今までなんとか生き延びてきた。 

けどそれを使い果たした…

つまりこれ以上病気に打ち勝つ薬は今現在なし

今回は日本では承認されていなく、アメリカでは成果が出ている抗がん剤を使った。つまりそれほど切羽詰まってる状況なんだよ。

それが効いていない。

治療がもう限界に来ているな。今回の先生との話でズバリ言われたね。いつかこういう事を思い知らされる日が来ると思ったけどそれが今日だとは…

自分や自分の体はまだ抗がん剤に耐える余力があるのに… 有望な薬がないなんて悔しすぎる 

けどまだなんとか道はある。今はもう効かないかもしれないけど、昔死ぬほど辛い思いをした治療をやるか、あとは俺の病気と同じ人ごく数人にやって2人ぐらいに微妙な効果があった、ただ辛い思いをするだけかもしれない抗がん剤をやるか。 


俺はそれらをやる気にはなれない。 

やったって病気が治るわけじゃないし。ただほんの数ヶ月命がのびるだけだろうね。

頑張る頑張らないとかそういう問題じゃないな。 
きっとみんなならまだ頑張れるとか励ましてくれるだろうけど、今の俺にはそれが辛くなる。頑張ったって仕方がないんだよな。薬がなければ。 てか頑張ってない人に言ってくれ


今日からまた前回と同じ抗がん剤を使います。本当は抗がん剤の評価は2コース目にやるそうです。2コース目で見ないと正しい評価は出来ないみたいだしね。
今回の治療の結果で今後どうなるか決まるだろう。






今日もレインボーブリッジがキレイだ。


けど素直にキレイとは思えない。 


精神状態でこれほど見える景色が変わるとはな。 






しばらく気持ちが落ち着くまでブログを離れます。





PRISON BREAK
SEASON1全部見ました!(何せ暇人なので)みんな知ってますか?アメリカで入ってるドラマです。24みたいな感じです( ゚Д゚)ゞ 因みに24は最新作以外全部見ました(何せ暇人なので) 

刑務所から脱獄するという内容なんですが、刑務所内での看守との泥沼。囚人グループどうし争い(普通に人殺してるし) 肌の色による差別(けどムショ内なら黒人の方が体格いいし有利な気がした)などが如実に描かれてます。ロケ地がこの間まで使われてた刑務所だったらしいから、かなりリアル! 

そして何より感動してるのは主人公役のウェントワース ミラー! クールで「洗剤抑制の機能障害を持つ」という天才(脱獄計画は全部彼が考えたという設定) 本当にクールでカッコいいと思った!マジ憧れます。 

俺が今まで同性にここまで憧れをもったひとは、ジョン ボン ジョビと彼だけです。 

性格的に俺とかなり対象的だけど、ホレました。カッコいいです! 

PRISON BREAK SEASON2がもうすぐレンタル開始になると思うので楽しみです(何せ暇人なので)

基本的に外国のドラマに限らずそういうのは、日本みたく制限が少なく、残酷なシーンも普通にあります。俺がそういうの好きわけじゃないんだけど、緊張やスリルがあっていいです! 
24とは違ったスリルがあるのでみなさん機会が合ったら見てみてね!

ん?みんなは暇じゃない笑
現実
20070428025205
昨日昼過ぎ、病院に戻りました。そしてすぐ採血と抗がん剤治療の開始です。一気に現実世界に戻ってきました。タブルベットから足元の柵を外さないと狭くてダメなシングルベットへ。50型のテレビから10型の本当に小さなテレビへ… なんか寂しいです。 
夢は覚めるもの、そうしみじみ感じました(ノω・`) 

口内炎が悪化してます。というかもう口内炎のレベルじゃないです。放射線治療の火傷です。うがいすれば血が止まらない。ついに飲み物も痛くてダメになりました。しゃべるのも一苦労。 青森に帰るまで治らなかったらどうしようかなり焦ってます。青森じゃ点滴できないので。

痛み止めのモルヒネみたいなやつを使ってなんとか押さえてますが、俺はモルヒネ系の薬に弱く、副作用で1日中ぼーっとしてます。

早く口治らないかなぁ。 


元2年2組(元っていう実感がない)の皆さん!来てくれるの楽しみにしてます!しかしまだ青森に帰れるかどうか微妙なので、ドタキャンしたらスミマセン。
詳細語ります! 
みんな今日のMステ見たよな!そうなんです、大半のかたは察しがついてると思いますが





Avril Lavigneに会えたのですッッ

ずっとファンだった・・・ 三年前、高校受験に失敗してかなり凹んでたときにちょうど2ndアルバムが出て、何回も彼女の曲を聴き励まされました!もうのめり込むように彼女に夢中でした(今も)

三月青森帰る直前に俺が倒れ、大変だったときにちょうど3rdアルバムが発売され、しかも俺の体調が落ち着いて抗がん剤治療がない日(俺のやってる治療は5日薬、2日休み、そして5日薬、そう!みごとに治療がない日で副作用も少ない時期)にこうやって会えたのです!

しかも来日。

本番前までは直接会えるのは難しいと言われてたので、ライブだけ楽しんで終わりかなと期待はしてませんでした。

けどその日なんとなく外を眺めていたら、ホテル(新宿)では雨が降らなかったんだけど、離れた所では夕立が振ったらしく小さなきれいな虹が本当に近くに出たんです!しかもちょっと目離した隙に消えてしまった。

だから何かきっといいことがあると信じてました!

あともうひとつちょっとした偶然。ライブ会場は直前まで知らず(新宿とは聞いてた)車で移動になるのかなと思ってたら、なんと同じビルの3階が会場でした!

偶然が偶然を呼んだのかな?神様とかそういうのは信じないタイプですが、その日はその日一日を神に感謝しました。


肝心の本人との会っての感想は、


緊張して何も話せなかった・・・ thank you も言えずに。時間なかったというのもあるけどね笑 

写真撮影の許可も出て、彼女とツーショットで撮りました。(公開したいんですが、ここにも大人の事情があってまだ解禁されてません いずれUPします)

もちろんサインも!スタッフが時間がないと急かしてるなか、彼女は気にせずCDやら色紙やらにサインを書いてくれ、今回俺がライブを見た場所も彼女が車椅子でも見えるようにと配慮してくれたりと、本人は俺と会うことは快諾(けど警備や時間の関係で直前までわからなかった)してくれたりと、かなり意外な一面が見えました。もう彼女に夢中です。

三年前なんか予想できなかったな!病気になることもAvrilに会えることも・・・

三年前、彼女に会えるなら死んでもいいと思ってたくらいファンだった!

けど今は彼女から生きる希望をもらいました!この入院生活、生きる希望を見出すだけでも必死なのに、こうやって会えたことは俺のこれからのモチベーションに大きくかかわって行くでしょう。

彼女に写真を添えて手紙送ろうかな?雑誌に手紙を送ろうみたいなこと書いてた気がする・・・

俺は世界中にいるAvrilのファンの一人に過ぎません。けど俺と同じ境遇の子はいるはず。だから今回俺のように、世界中のそういう人々を勇気づけてあげて欲しい。そしてこうやって俺みたくぎりぎりの状況で生きてる人がいるということを彼女の心のどこか小さく、強く残るように伝えたい!

Make a wishのみなさん、ホテルの皆さん、Yahooの皆さん、そしてAvril!

心から感謝してます。ありがとうございました。
THE BEST DAMN DAY
今日は人生で最高の日です。 

詳しいことは…大人の事情があって、解禁になったら言います。 

夢が叶った! 

生きててよかった!1ヶ月頑張ったかいがあった! 
そう実感した1日でした! 
明日は絶対Mステ見てね!Avril Lavigneが出るから(*゚△゚)b 

Avril Lavigne愛してます
七万どころじゃ…
今新宿のパークハイアットホテルに泊まってます。

色々あってホテル側のご招待ってことでタダ(食事は別)で泊まってます(*゚△゚)b 

ホテルに着いたとたん、お出迎えの人が来て、ホテルの総支配人(外人)のお出むかいやらなんやら…

俺はVIPか笑

インターネットで調べたところ、安くても一泊七万


その部屋だと思ったけど違った… 

恐らく一泊36万のスイート… 

車椅子でも全然困らない広さ… 

ベットなんか一つに三人は寝れる広さ… 

でかい薄型テレビが二つもある…

多分二度と泊まれないでしょう(´・ω・`)  

貴重な体験だ!

写真は後日パソコンからアップします。
もどかしい
自分のパソコンが壊れ、一週間たちます。今は学校のパソコンを借りてなんとか過ごしてます。 

しかし使い勝手が悪い!一応学校のってことがあって、ユーザ制限が多い! 

ウォークマンに曲取り込むのも一苦労… 

やっぱ自分のパソコンが一番だ! 

噂でゴールデンウィーク青森に帰ったとき、高校のみんなが遊びに来てくれるそうです! 楽しみ みんな人数入るかな? その前にあるけるようにならないと( ゚Д゚)ゞ 

最近頑張ってるせいか、足が痛いな…

えぶりでい
最近毎日が同じです。ちょっと刺激が欲しいな(*゚△゚)b 

してることと言えば、リハビリ!自分なりにかなり頑張ってますが、まだ自力歩行に至りません。 

悲しい

 来週青森帰るからそれまでどうにかしなきゃという焦りが逆にヤル気を奮い立たせます。 

あと口内炎!治すのに必死です。今日初めて患部をみたんだけど、ひどい!血が出てて、これは口内炎と呼べるのかと思うくらいのレベルです。あぁ早くうまいものを食えるようになりたい!ちなみに食事は全て点滴です。これも悲しい

Avril Lavigneの新曲早く全部記憶しないと( ゚Д゚)ゞ 

課題は山積みだな!みんな応援してくれヾ(・∀・*)

もしかしたら
ゴールデンウィーク青森にちょっと帰れるかも知れません! つか一応飛行機予約取りました! 

まだ歩くの不安定だし、抗がん剤の副作用が長引くかもしれないからかなり不安ですが、青森帰ってみんなに会いたいです。 

学校クラス変わったし、もしかするとまだ歩けないかもしれないから学校行きづらい… 

クラス誰一緒なんだろう…
誰かクラスの名簿送ってください。
いいこともあるもんだ
来週、新宿の超高級ホテルに色々と事情(真相は26日に語ります)があって泊まりますヾ(・∀・*) 

まだどの部屋になるかわからないけど、安い部屋で一泊七万近くします。

それまでになんとか口内炎を治してうまい飯を食べたい! 

そうそう、放射線治療がようやく今日終わりました!口内炎もそのせいです。今最高にひどく、飲み物すら痛いです。

あと4日で治るかな… 


話変わりますがようやくAvril Lavigneの新アルバムが手に入った!全部はちゃんと聞いてないんだけど、曲の雰囲気としては明るい曲が多く、前作とはかなり印象が違います!

今週のMステにAvril Lavigneでますのでみんな見なさい。これは命令です(*゚△゚)b


Avril Lavigne最高
来週
本当に最近いいことない俺だけど、来週かなりいいことあります! 


それは… 



まだ秘密! 



ヒントとすればDREAM COMES TRUEかな!  



俺のブログを前から見続けてる人にはきっとわかるかも! 


わかってもコメントに内容書かないでよ(*゚△゚)b  
直前まで秘密にしたいので笑 

26日に真相を発表したいと思います。

いったい…
おとといの血液検査がよかったのに、今日になったら信じられない位悪くなっていてかなりショックだった。 

今回の抗がん剤の副作用が辛かった分、ショックもでかいです。 


先生に聞いたところ、こんなに一気に悪くなるのを見たのは初めてらしい… だから明日もう一回検査して、ダメだったら明日からまた12日間抗がん剤だ… 

先週治療終わって副作用が落ち着いたばかりなのに(ノω・`) 

俺の体力もつかな…

気分転換が…
週末外泊したのはいいんだけど、体調が悪くなって急遽病院に戻りました。 

気分転換のつもりが大変な思いをするはめに… 

今は早くよくなって青森に帰りたいです。

今回の治療は副作用が長引いてます。ちょっとずつよくなってるんだけど、週末からまた抗がん剤。 

いやになってくるなぁ。

放射線の副作用も辛いし。
色んなことが重なって今大変です。 早く元気になりたい…
(´・ω・`)
なんだかパソコンの調子がかなり悪い。ただでなく暇なのにパソコンまで失うのはかなり困る(´・ω・`)            インターネットできないよ(´・ω・`)  

困る…

今日から歩き始める練習を始めました。本当に今歩けません。リハビリです。  
早く歩けるようになりたいなぁ(*゚△゚)b
目覚め最悪
今日の目覚めは最悪でした。 

多くを語りませんが本当に最悪でした。 

一つ言えることは抗がん剤の副作用だということです。 

最悪…
ストラップ
俺の携帯にはそれなりにストラップがついてます。

携帯を持って二年、数々のストラップが壊れたり外れたりしてますがキティちゃんだけは未だに健在です。よく二年もついてるよ・・・ 最初は受け狙いでつけてたのに、今ではこれがないと寂しくなります。

かなり黒ずんでいるけど、味があって俺は好きだな。

なんでこのキティちゃんと俺は一心同体だと勝手に思ってる笑

このキティちゃんに何かあったときはきっと俺にも何かあったと思ってください笑

なんか悲観的だなぁ。


ちくしょう!
今DSでFF3をやってて、もう本当にエンディング目の前だったのに・・・ 最後の最後のボスで全滅しやがった。しかもボスまでたどりつくのに二時間ぐらいセーブできない!

もうやる気ナッシング。 クソゲーだ、あれは。

明日からスパロボやろッ

ちなみに俺がやっているDSのゲームは全部コピー品です。文句は受け付けません。


口内炎がひどくなってきたのでうがい薬を親が買ってきました!


その名も・・・



モンダミン



ストロングミントと小さく書いてあったのを若干気にしながら口に一気に含みました。


死にました。沁みました。痛くて本気で泣きましたよ、俺。

あれは口内炎のときヤヴァイ。泣くしかできない。

みんなも気をつけよう!笑


つか親もわざわざストロングミント買ってくるかなぁ・・・
久しぶりだよぉ
今日は寿司を食べに行った!最近出て歩けなかったから気分転換には良かったな!

けど残念ながら口内炎が出てきて、あまりおいしいと思わなかったな・・・ けどポイントカードが溜まって次から2000円OFFだ!

最近都知事選の演説が朝からウザッたいです。病院の近くでやるなや・・・

明日からいるか学校が始まる!ようやく暇から開放・・・?


暇なのじゃ
ようやく体調が戻ってきました!動けなくなって2週間半、ようやくです。今個室でインターネットができるのでファイル共有とかやってます。

あとはPSPでなんとか時間を潰してます。あぁしばらくギター触ってないな・・・

遅れましたがみんなからの千羽鶴その他とどきました!ありがとうございます。

けどクラス変わっちゃった・・・ 春休みあたりみんなと挨拶とか遊びたかったのにこんな事態になってかなり実は辛いです。バレンタインお返しできてないのを焦ってるオレガイル・・・

とりあえず目標はゴールデンウィークまでにあるけるようになって、青森に顔出したいな!もちろん学校にも!けどクラス変わったからますます行きづらい。

んん~複雑だ・・。



毎日が毎日が毎日が
同じでつまらん。今日から新しい放射線治療がはじまりました。実は脊髄のほうに腫瘍があり(一体俺の体にはいったいいくつ…)そこにも放射線を当てることになりました。 

急激に歩けなくなったのはその腫瘍のせいもあります。 


くそ、動けないつまらない毎日が同じ。 

つまらない
なぜだか
なぜだか今日は朝珍しく目覚めがいい!こんなの何日ぶりだろうか(゜д゜) あまりにも目覚めがいいので逆にうざったい。どうせなら11時まで寝ていたいな(´・ω・`) 

なんだろう… 放射線治療で炎症が治まってきたおかげなのかな? 


てなわけで今OFFSPRINGの曲聞いてテンション上げてます。
調子は若干上向き
今イリノテカンという昔の病院で苦しんだ抗がん剤をやっています。 

あと背骨に昔からあった病気が大きくなってるみたいです。最近足に力がはいりません。てか歩けない。今色んなことが重なって調子が悪いんだと思います。そこは放射線でなんとかするそうです。

イリノテカンで苦しんだってのは吐き気はともかく、お腹がかなりいたくなり、汚い話、したからも出てしまうという悲惨なものでした。


今回、昔じゃなくて今の病院で今の薬をやってるわけなんだけど、5日目にしてまだ副作用はでてません。前の病院では3日で治療終わりなため、1日に入る薬の量も多くすぐ副作用が出てしまいました。

薬の使い方次第でここまで副作用に差がでるのかなぁと思います! 

正直、前の病院と今の病院、今の病院のほうが病気に対しても副作用に対しても上手な気がします。 


なんだかなぁ~ 



前の病院に見なおして欲しい部分はたくさんあります。俺と同じく苦しんだ子を増やしたくありません。 


しかし俺は無力… 複雑です。

一応
更新します。


体調がよくなったら、詳しいここのところのこと更新します! 


明日調子よくなってくれればいいな…




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