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病気だからこそ…
17歳にして小児ガン(ユーイング肉腫)との闘病生活や思ったこと、感じた事、その日にあったことなどをUPしていきたいと思います!!いわゆる闘病日記です!
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MRI
を今日やった!もうアレ10回ぐらぃやってるょ(゚・゚) うるさぃんだょねぇ… もぅ慣れたけど。けど一度耳栓が検査中にとれちゃって、ものすごくうるさくて死にそうだった。

第2次世界大戦のとき、あまりにもうるさい銃声を聞き過ぎた兵士達が精神障害を患ったという…
その気持ち、ちょこっとわかったょ笑

まだMRIの画像の結果聞いてない↓

いい方に向かっていればいいのだが┐(´ー`)┌
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これからについて
多分これからは、定期的に東京に行って治療をし、そしてまた戻ってくるということになるだろう!


めんどくせえぇな。



まぁ仕方がないことなんだけど!




また再発したらそれはそれで仕方がない。



また戻れるとこがあるから・・・

受け入れてくれるところがあるから・・・

それがあるからホッとする。


とりあえず今は普通の生活に戻ることを考えて、後のことはなるべく考えないようにしよう。




疲れるだけだからな。









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外泊!
今日は久しぶりに外泊できました!
体調はここのところいいからね☆

なんか週末あたり退院できそうな感じ!!

明日くわしくUPしようかな?




http://www.geocities.jp/jwnbf437/sintyan.html(パソコン閲覧)


13年後のシロ(クレヨンしんちゃん)


途中で視界がにじんでくる・・・

動物飼ってるひとならきっとなける・・・

結末を見なくても途中で泣けてくるのはなぜだろう。
お腹がッ!
20060627033603
痛い(ノ_・。) ついに副作用がでたか↓ けど前回ほどは酷くはないのがせめてのも救い!早めに薬を飲んでおいたのが功を奏したのみたぃだ。
Trick
昨日テレビでTrickが入っていましたッ! やっぱ面白いネ(*゜▽゜)ゞ
ところどころさりげに下ネタが入ってるのがウケる☆

さて、いま劇場版が上映されてますが、山田と上田の恋の行方はどうなるのやら…

てか阿部 寛は41歳(30代だと思ってた)で身長は188㌢


でかいな…

今まで気付かなかった↓
ってことは仲間由紀恵は結構身長あるんだな

そういえは聖路加の看護士さんの友達の同僚が仲間由紀恵の兄らしい(兄は看護士)

聖路加に来てくれないかなぁ(´ー`)














亀の頭かぁ… 太い(上田語録)
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英英辞典
今日は英英事典を使ってゲームをした!これがなかなか面白い(*゜▽゜)ゞ 例えば…


a thing with pages that show the days and months of a year. that you usually hang on the wall.

all the things that you plan to do in the next days or months etc…

さて、この英文は何を指しているでしょう!

簡単だよ!

わかった人は管理人のみ公開でコメントしてね!
賞品はないけど(σε;*)
復活②
ようやく飯が食えるようになってきた! 早く外泊できるといいが…
復活!
…まではいかないけど復活!前回ほど気持ち悪くならなかったな… 下痢もまだきてないし(´ー`) まぁ無事に終わってなにより!
orz
20060621031303
治療のため、更新を控えさせて頂きます笑


代表取締役 化粧惑星
はぁ~
どうしても抗がん剤治療の前日は憂鬱だ… 今日の採血の結果がよかったんで明日から治療が始まります。

正直前回入院さたときの治療と比べて全然楽なんだけど、やっぱ抗がん剤は堪えるょ…

後何回抗がん剤を打っていけばいいんだろぅか…
それを考えると思いやられる。

前回の入院は、「退院して、学校に復学するぞッ!」っという強い志しがあったから、弱音を吐かずに強気で頑張れてこれたけど、今回は違う↓





「再発」





その言葉が重く俺にのしかかる。

今回の入院は「とりあえず治す」 ということで、先の事は考えていない。



つまり「延命」だよ




生きていくんではなぃ。オレには生き延びていく。っと言う事がお似合いだろう。

つまり、病気と共存していく。

これが今の俺に課された現実だ。

病気が俺を死に追いやるか、俺が病気に打ち勝つか…



先のことは神のみぞ知る
パロディ
今日はパソコン閲覧推奨

スラムダンクをネタにしていきたいと思います!
まずはこれ↓
8b7914a2.jpg


わかる人のには笑える!

ほんとは最後に「ここであきらめたら試合終了だよ」
という名言中の名言が入ります。

安西先生が絶対に言わない一言「もう無理だよ。あきらめちゃえ」

続いて↓

b70461b2e901ce0e7eaddb84f09b5258.jpg


Trickをこの前見た人ならわかるでしょう・・・




「糖が回った!! 力が湧いた」


次はちょっと下ねた

ojump61.png


安西先生は意外な趣味をお持ちだ!

またまた下

ojump67.jpg


ゴリもやっぱ男だわさ・・・

トポテシン
ホントは明日から治療の予定だったんだけど、白血球の立ち直りが遅いため延期になりました。

俺がやっている抗がん剤はトポテシン(イリノテカン)というやつです。これは吐き気や脱毛もさながら、下痢がひどくて大変だ。下痢がひどいってのはかなり疲れるし、精神的にもきます。

この薬は、俺の病気(ユーイング肉腫)にはかつては使われてませんでした。大腸がん(だったかな?)に使われていたらしいですが、最近では俺の病気にも使うように見直されてきてるらしいです。


治療だりぃなぁ・・・




P.S 俺の大好きな看護婦さんに彼氏がいてショックだった・・・笑 
今日は焼肉!
今日は待ちに待った焼肉です!公園に行って火起こしからやり、しかも外はムシムシしてるし晴れてるし↓ 日焼けした人がいるぐらぃッ!ホント青森と東京が同じ国にあるとは思えないね( ̄□ ̄;)!!
ネタがない笑
今日は外泊している。だからネタがない!

とは言ってられない。



 明日はバーべキュー(通称BBQ)がある!体力つけておかないと!実は来週から抗がん剤治療が始まる。治療中はしばらくものを食うことができなくなる。そのために治療をするたびに体重が減っていってしまう。身長は181㌢近くあるのに体重は54キロぐらいしかない↓昔は63キロぐらいあったのに・・・ ほとんどは筋肉が落ちたんだと思うんだけど 

早く退院したいものだ。
「きっかけ」
今日は俺の姉的存在の看護婦さんと友達の見舞いと、食事に行ってきました! 月島のおいしいもんじゃの店に連れてってもらい、とても楽しかったですッ!! 

本題ですが、本人に許可取ってないんだけど衝撃的だったので語らせてもらいます(許してくらさい)

長い付き合いなんだけど、今日初めて知った。彼女のお父様はガンでお亡くなりになったらしぃ・・・ かなり衝撃的だった。やっぱそれが彼女の進んだ道の理由の一つらしいな。

「きっかけ」

この力はすごいかも・・・ 別の看護婦も弟を白血病で亡くし(本人に許可とってません涙)、この道を進んだという。

「きっかけ」を生かすか死なすかはその人次第。せっかくめぐり会えても生かすことができない人もいれば、その「きっかけ」を生かして自分の人生を左右できる人もいる。

俺も希少な病気になったこの「きっかけ」を生かせることができたらいいが。

医者にでもなろうかな笑 まぁ無理だけど
(;´Д`)
…眠い↓ 昨日(正確にいえば今日)なぜか全然寝れなかった。5時半ぐらいまで起きていた! 青森にいたときは12時間睡眠だったからな笑 次の日出発だったから早く寝たのがダメだったのかな(;`O´)o




今日は寝る。さよぉなら
昨日の寝付きは最悪だった↓ 後半残り10分、集中力が切れた(気温が暑いせいもあると思うが)のかまさかの失点(;`O´) そしてまた失点。 正直日本代表にはがっかりだ!中盤、中田、中村のディフェンスがキツくなって、日本の攻撃の生命線が断たれてしまった。小野の投入も、流れを変えることはなかったな↓
今の日本の得失点差は-2。 ブラジルとクロアチアがオーストラリアに点数つけて勝って欲しい!


川口はよくやったと思う。あの人がいなければメタメタだったろう

次に賭けるよ!俺の信頼を取り戻してくれ笑
W.C
WorldCup始まったか! そういえばトイレもW.Cだよな笑 関係なぃけど( ーдー)、 Australiaには勝って欲しいなッ!中村俊介が①点決めた(日本ファールっぽいけど)が油断しないで欲しい! Brazilには勝てなくても(買って欲しいけど)②位で決勝リーグ行って優勝!ってのが俺のシナリオかな笑②

三都主調子良くないなぁ…









豆知識 英語で後ろに相手が迫ってるとき、「Men on」←後ろに敵が来てるぞ!と言う意味 と言うらしいよ
焼肉だッ!
焼肉最高!たまにみんなで食いに行くのはいいもんだゞ(*゚∀゚*)








東京かえんのだりぃ(;`O´)o
ぎゃぁ~
最近俺ん家にアリが大量発生(5,6匹ぐらいだけど)する↓築20年だからなぁ… 最初は台所に発生した。 しかもウチの犬がアリを見つめて、何すんのかなぁと眺めてたら…







ペロリ





ぎゃぁ~Ш♭♂%◇@→⊃‰


やめてくれ、それだけは…
自動車窃盗
Grand theft autoってゲーム、最高! 対訳すれば自動車窃盗。なかなか自由度の高いゲームで、とにかくマップが広いッ! Rockstar社のゲームで日本じゃ知名度が低いけど世界じゃ有名らしいよ☆ 洋ゲーもいいものだ!
びみょ~
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今日の朝刊(毎日新聞)で、俺が写ってます! しか~し、目が半分つぶってるO(><;)(;><)Oその写真が全国に… なのでなるべく見ないように笑 酷い顔なので↓ 19日に期待しますッ!
訂正!
一つ訂正!明日毎日新聞に俺が載るって書いたけど、19日の特別号に俺の記事が大々的に載るらしい(^O^)v笑
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ざわわ
20060607154102
今日はビックニュースだ!なんと森山良子(森山直太郎のお母様)さんが聖路加に来て、ミニコンサートを開いてくださぃましたヾ(・∀・`*) 「さとうきびの唄」は聞けませんでしたが、「涙そうそう」や「この広い野原いっぱい」などが聞けた! テレビと違って(テレビでも十分素晴らしい!)とても美しい声で聞き入ってしまった…
そして俺は代表で花束を渡しました☆

明日の毎日新聞に写真&インタビューが載ってますッ!(顔がばれる笑)

俺も全国デビューだなww
なんかすごい感じのいい人だったょ(^O^)v

ファンになりそう…笑

アコギ買ったら良子さんの曲練習しよッ!
Home sweet home
今週は抗がん剤治療が始まるッ…とか構えていたんだけど、白血球の立ち直りがあまりよくない(今の白血球の数は1000で抗がん剤治療は3000なぃとできない)から明日から一週間ほど青森に帰ります!
Home sweet home
今週は抗がん剤治療が始まるッ…とか構えていたんだけど、白血球の立ち直りがあまりよくない(今の白血球の数は1000で抗がん剤治療は3000なぃとできない)から明日から一週間ほど青森に帰ります!
血圧
20060605203602
最近、自分で血圧を計るのにこっている!






それだけです…




ちょっとネタ切れかな┏┳●カ

ホントはいいネタがあるんだけど、機会が来たらupしますキャ,,((((*≧∇)ノノ
俺の病気について
俺の病気の名前はEwing/PNET(ユーイング肉腫)という小児ガンのひとつ。念に50~100人ぐらいしか発病しない希少な病気。

背中に7.5㌢のでかい悪性腫瘍。頭蓋骨2箇所と肋骨一箇所、そして大腿骨に一箇所転移があった。ガンにはステージていうものが1~4まであり、俺のステージは・・・



であった。つまり大人のガンで言えば末期状態。なぜ俺が今生きてるかというのは後で記載。


去年の7月に発症。っといってもその前から何かと調子が悪かった。背中に筋肉痛みたいな痛み(次の日には治まる) それが今考えると悪夢の始まりだった。その時点て気がついてたらこんなに苦しまずにはすんだだろう。そして6月には腹部の痛みと熱が頻繁に出るようになった。腹部の痛みは背中のでかい腫瘍が肋間神経を圧迫して激しい痛みを伴った。そして7月の中旬には背中に夜寝れないほどのやばいくらい激しい痛みと熱があり、ボルタレンという薬がなければ生きていけなかった。

俺は最初生検(ガンの一部をとり、病理に検査のに出す)を青森の病院でやった。局部麻酔だったからモロ痛かった。その病院で俺の主治医になった呼吸器科の先生はなかなか評判も悪く、まず俺の病気について全くもって無知である。俺が青森で治療を受けていたら実験用のマウスみたくいろんな抗がん剤を手当たりしだい試されて、そして死んでいっただろう・・・ つくずくそう思う。

そして俺は東京の聖路加国際病院という病院に入院することになった。やはり全国から人が集まってくるから、俺の珍しい病気と同じ人も結構いた。ホントに地方の病院と都会の病院の格差について痛感させられた。

俺のやった抗がん剤治療は、ICE療法(イフォマイド、エトポシド、カルボプラチンの頭文字)っていう治療をやった。一日5時間、三日目以降は三時間、合計五日間 正直言うと死ぬかと思った。嘔吐、全身の倦怠感、その他もろもろ・・・ 血まで吐いてしまった。 それを4回こなした俺は自分でも褒めてやりたいww

俺は抗がん剤の感受性が強いため、薬がよく効いたらしい(その分苦しんだが)そのお陰で今まで生きつないでこれたわけだ。

抗がん剤の副作用は見えない所にもでる。皆が知っているといえば脱毛、吐き気だと思うがそれは抗がん剤の数ある副作用の一部にしか過ぎない。見えないとこの副作用とは、白血球、赤血球(ヘモグロビン)血小板の減少、そのほかにもたくさんある。白血球が下がると、高熱が出たりする(俺の場合41度近くまで熱が上がった) 赤血球の減少(ちょっと動くだけで息切れ) 血小板の減少(全身にあざができたり、俺の場合鼻血がどばどばでてきて緊急輸血したほどだ。ホントに鼻血がこんなに恐ろしいと思ったのは初めてだった) まだまだ副作用はたくさんあるけどめんどいので省略。

そして放射線治療、これは特にたいしたことはなかったけど、頭に当ててたからそこの部分だけ髪の毛が抜けてしまった。

そして自家末梢血幹細胞移植(PBSCT)をやった。骨髄移植と似てるようで違う。このクリーンルームに入っていた一ヶ月間は人生で一番最悪だった。1月17日、この日に前処置として超大量抗がん剤(テスパミン、アルケラン)を二日間ぶっ続けでやり、次の週にも追い討ちをかけるかのようにまた抗がん剤。大量の抗がん剤でいい細胞も悪い細胞もすべてたたいてしまう。口の中が完全にやられ、飯も食えないし(づっと栄養の点滴を打っていた)薬も飲めない、皮膚に色素沈着、下痢がひどく、そして吐き気もきつかった。モルヒネ(麻薬)という痛み止めをやったが俺的にはあまり効いた気がしなかった。けれどお腹には効き、下痢が治まったっと喜んでいたが、一週間ぐらい出なくなったある日、緑の液体を吐いてしまった!かなりビビって先生に聞いたら、胆汁だと教えてくれた。つまり、ホントは胆汁は下からでるものだけど、下がつまってるため、上からでてしまったらしい。汚ねぇ! それはさておき、1月29日あたりには俺の白血球がゼロ近くになり、1月31日、あらかじめとっておいた自分の造血細胞をCVライン(体のなかに入ってる管)から戻し後は白血球が上がってくるまでまつだけだ! そして一週間後、白血球が上がっていき、不思議と体の調子がよくなってきた。

そして23日間(だったかな?)でクリーンから出ることができた!しかし、モルヒネをやめてからというもの、下痢がまた出てき、舌がやられ何食っても味がしない。正直腹が減って飯をたべても味がしなくて食べれないというのがとても辛かった。

そして2月下旬、俺は八ヶ月の入院生活を終え、退院することができた!

一ヶ月近くクリーンにいて、ベットの上だったから、最初は歩くことができず、徐々に体をならしていった。

しかし普通の生活に戻ってこれたと思ったのもつかの間、足に痛みと熱で病院にいった結果・・・





再発





俺が生きてる限りは再発は免れない。普通に生活をすることはもうできない。それが17歳の俺に突きつけられた現実。

一度シャバの空気を吸ってしまうと、戻るのはあまりにま辛すぎることだ。

決して俺は自分のことを不幸とは思ってない。今までの苦しい思い、そして入院生活で培った生と死を見つめることの大切さ。これらすべてが美しい花を咲かせる肥料になると俺は信じてる。人よりある意味貴重な体験をしたんだから・・・

そして今、またガンと戦っている俺17歳




ドラえもん
今日とあるサイトで、ドラえもん最終回(非公式で誰かが考えた)をみた。なかなか感動的なんでURLを載せます(パソコン鑑賞推奨)

http://f38.aaa.livedoor.jp/~cybersp/legend.html

このシナリオに感動した俺はウチの母親に話してみた。

俺「ドラえもんの最終回ってどんなだと思う!?」

母「ん~多分ドラえもんが自らを犠牲にして地球を守るんじゃない? そして最後にみんなさようならぁ・・・みたいな感じとか」







・・・






俺「それって鉄腕アトムじゃんdrftgyふじこl」
  アトムの最終回知らないひとは、誰かに聞くかgoogleで調べてね



ドラえもん、太陽に突っ込んで・・・死

感動できねぇ!てかドラえもん突っ込む理由ないじゃんw

癒して!
最近看護婦さんに肩もみをさせられる・・・ 俺の肩もみは賛否両論で気持ちイイという人もいれば、まだ甘いっみたいなことも言われる!

そして女の先生がいるんだけど、その人にたまに「疲れた、癒して」と言われる笑

・・・

癒して!? なんかちょっと変な意味でとらえてしまったのは俺だけ? この俺に大人の女性を癒すことはできるのか・・・





この俺に・・・






無理だねw  先生たちも大変だと思うよ(-_-;) やっぱ癒すには肩もみが一番ッ!! 修行せねば・・・












てか誰か俺を癒してぇぇぇぇ somebody help me!



ではでは
(今回は写真無しで勘弁を!)


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